Duelo por Enfermedad Renal: Etapas del duelo

Sabemos que recibir un diagnóstico de enfermedad renal crónica (ERC) representa un momento crítico para los pacientes y sus redes de apoyo (familiares o personas cercanas). El impacto va más allá de la salud física y del inicio de un tratamiento (como lo es la hemodiálisis o diálisis peritoneal).

Este diagnóstico suele desencadenar un proceso emocional complejo conocido como duelo, el cual no se limita sólo a la pérdida de un ser querido, sino que también surge ante cualquier situación de salud física y/o mental y de varias situaciones que forman parte de la vida. Es por eso que en esta ocasión hablaremos acerca del duelo por enfermedad renal.

Fases del proceso emocional y duelo por diagnóstico de insuficiencia renal

Las etapas del duelo ante un diagnóstico de enfermedad renal crónica han sido ampliamente descritas por la psiquiatra Elisabeth Kübler-Ross, quien identificó cinco fases emocionales que pueden presentarse frente a una enfermedad grave: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. 

Estas etapas no son lineales ni obligatorias, y cada persona las experimenta de manera distinta; sin embargo, comprenderlas nos permite afrontar nuestras emociones de manera más saludable y reflexiva ante este diagnóstico y tratamiento de la ERC.

A lo largo de nuestra experiencia acompañando a personas que viven con ERC, hemos observado que reconocer estas etapas y contar con un apoyo oportuno puede marcar una diferencia significativa en la adherencia o seguimiento adecuado del tratamiento y en la calidad de vida de nuestros pacientes.

1. La negación: una pausa para protegerse ante el duelo por pérdida de salud

Kübler-Ross definió la negación como la dificultad para aceptar la realidad de la enfermedad. En esta etapa, el diagnóstico puede atribuirse a un error médico o a una confusión. También, es descrita como una necesidad de distanciarse o evitar emociones dolorosas, o puede manifestarse como evitación, represión o una esperanza poco realista. En términos psicológicos, aunque se esté sintiendo, no hay un registro real de la pérdida.

Desde la psicología de la salud se reconoce que la negación puede funcionar como una estrategia adaptativa temporal, ya que permite ganar tiempo para procesar la información y disminuir la ansiedad inicial. No obstante, cuando se prolonga, puede retrasar la búsqueda de atención médica o afectar la adherencia al tratamiento renal.

“Para mí, negar la enfermedad es… una reacción humana inicial que me protege del impacto emocional del diagnóstico.”

2. La ira: buscar explicaciones y responsables en el duelo renal

La ira se manifiesta como rabia, resentimiento u hostilidad ante la pérdida de la salud. Puede dirigirse hacia el entorno, el personal de salud, los familiares, las personas sanas o incluso hacia uno mismo. 

En algunos casos, la persona se culpa por la enfermedad, lo que incrementa el sufrimiento emocional. Hay una sensación de desigualdad y de injusticia, donde surge la pregunta en forma de reclamo de: ¡¿Por qué a mí?!

La Asociación Americana de Psicología reconoce que la ira es una respuesta común ante pérdidas significativas y que expresarla de manera adecuada forma parte del proceso de adaptación emocional.

“Para mí, la ira ante la enfermedad es… una expresión del dolor y la frustración frente a los cambios que no elegí.”

3. La negociación: recuperar el control y esperanza

En esta etapa, la persona intenta establecer pactos simbólicos o reales consigo misma, con otros o con una figura espiritual. Se prometen cambios de conducta, mayor apego al tratamiento o metas personales a cambio de mejorar la salud o frenar el avance de la enfermedad. 

Se comienza a ver la esperanza, las ventajas o el disfrute de esta nueva realidad, una realidad ya no tan catastrófica como se percibía antes y donde se empiezan a experimentar los beneficios de recibir un tratamiento que hace sentir mejor física y anímicamente al paciente.

La negociación suele marcar un punto de transición positivo, ya que implica mayor conciencia y compromiso con el autocuidado y la recuperación.

“Para mí, negociar con la enfermedad es… una forma de encontrar esperanza y asumir un papel activo en mi tratamiento.”

4. La depresión: reconocer la pérdida y el impacto emocional

La depresión se caracteriza por sentimientos de tristeza profunda, vacío y desesperanza, acompañados de una sensación de agotamiento emocional o de rendirse ante la enfermedad. 

En esta etapa, algunas personas pueden dejar de asistir a sus citas médicas o disminuir su adherencia al tratamiento, así como presentar pérdida de apetito, alteraciones del sueño, cansancio extremo, irritabilidad, un estado de ánimo persistentemente bajo, así como un sin sentido de vida. Sin embargo, en esta etapa también se empieza a dar el espacio de reflexión de la pérdida.

La Organización Mundial de la Salud señala que la depresión es frecuente en personas con enfermedades crónicas y que atender la salud mental es fundamental para mejorar el bienestar general y los resultados en salud.

“Para mí, la depresión ante la enfermedad es… el momento en el que necesito mayor apoyo, comprensión y acompañamiento profesional.”

5. La aceptación: vivir con responsabilidad y dignidad en Médica Santa Carmen

La aceptación no implica resignación ni felicidad permanente. De acuerdo con Kübler-Ross, consiste en reconocer la enfermedad y las limitaciones que conlleva, sin buscar culpables ni adoptar una postura de derrota, sino asumiendo una actitud responsable, realista y orientada a la vida. Es un momento de reflexión más profundo acerca de la pérdida, donde se busca encontrar un sentido a la situación que se está viviendo.

En esta etapa, la persona logra resignificar su experiencia, adaptarse a nuevas rutinas y tomar decisiones informadas sobre su salud renal y su calidad de vida.

“Para mí, aceptar la enfermedad es… reconocer mi realidad y seguir adelante con dignidad, en compañía y con esperanza.”

Escucha más sobre el duelo por enfermedad renal en nuestro Podcast:

Acompañar el duelo también es cuidar la salud renal

En Médica Santa Carmen creemos que el tratamiento de la enfermedad renal crónica debe ser integral. Acompañar el proceso emocional del duelo es tan importante como el tratamiento médico, ya que favorece la adherencia terapéutica, fortalece la toma de decisiones y mejora la calidad de vida de los pacientes.

Nuestro compromiso es brindar una atención centrada en la persona, donde el cuidado físico, emocional y humano caminen juntos. Nadie tiene que enfrentar un diagnóstico de ERC en soledad.

Si necesitas ayuda para transitar estas emociones, acércate al personal de salud de tu clínica o directamente con un especialista de la salud mental.